środa, 16 maja 2018

TUSAL 2018


Na początek wrzucam nadal pusty słoiczek. Mimo wszystko nadal nie przyzwyczaiłam się do tego stanu - stanu bez craftowania. Na przełomie lipca i sierpnia przyjeżdża do mnie Maryla, może ona coś przełamie w tej kwestii. Rok temu przełamała moje nieczytanie książek papierowych, to może i brak craftowania przełamie. ;)

Mamy teraz Miesiąc Świadomości EDS, więc czytam też niewiele, bo jestem zajęta. Najpierw przez tydzień pisałam wywiad m. in. o chorobach ultrarzadkich, potem spisywałam nieprzystosowane miejsca w infrastrukturze Tarchomina (będą zgłaszane do naprawy). O samym EDS6a niewiele mogę napisać, bo już wszystko napisałam na blogu. To może wrzucę kilka memów na ten temat, zamiast się powtarzać. ;) Memy oczywiście można i trzeba rozpowszechniać. ;)















poniedziałek, 16 kwietnia 2018

TUSAL 2018

No i znowu nic sensownego nie powiem. Mój stan nadal się pogarsza. Nie zdrowieję  tego, co było, za to zapadam na kolejne przypadłości, z których w tej chwili najgorsze są problemy z oczami i stopą. Obydwoje oczu najprawdopodobniej mam do operacji z powodu niedrożnych kanalików łzowych i mętów do usunięcia. Mam ogromny problem z czytaniem, a to jedyne, co mogę przecież robić. Problem ze stopą się rozwija, teraz to coś obejmuje kostkę, śródstopie i palce, mogę stawać tylko na pięcie, nie mogę włożyć nawet buta. Wczoraj skończyłam brać też kolejny antybiotyk na nerki (od lipca, dobrze liczycie, tyle to trwa). Najwyraźniej po 40. następuje kolejne gruntowne pogorszenie w EDS6a, ale nikt o tym wcześniej nie wiedział, bo nikt nie dożył. ;)

Więc mój słoiczek nadal pusty...



Z plusów... wczoraj zamówiłam kolejne obrazy do haftu koralikowego, chociaż nadal nie haftuję. Te obrazy mają tendencje do znikania ze sklepu, a ja nie chcę tracić szansy na piękne prace, mimo wszystko! Zamówiłam 4 obrazy, ale pokażę Wam jeden:


Obraz jest duży i ma pełne zaszycie. Jak się za niego kiedyś wezmę, to będę go robić miesiącami! Ale wolę takie pełne zaszycie, bo to jedyna szansa, żeby mi materiał nie zżółkł jak na sniegurku. Teraz obrazek jest jeszcze bardziej żółty niż na zdjęciach, które pokazywałam wcześniej. Pod pełnym zaszyciem nie byłoby tego widać.


sobota, 17 marca 2018

TUSAL 2018

Minął miesiąc, a ja właściwie jestem w tym samym miejscu. Nadal biorę antybiotyk. Po pierwszym jego odstawieniu natychmiast wróciły wszystkie objawy, więc brałam drugą serię. A potem z kolei wróciły objawy zapalenia nerek, na które działał wcześniej antybiotyk, który brałam na zatoki. Od lipca nie udaje mi się wyleczyć nerek, co niestety jest w EDS6a normalne. Za każdym razem to tak wygląda.

Po tej infekcji mam duży problem z oddychaniem. Nie wiem, czy krtań mi się zdyslokowała, czy chodzi o coś innego, ale zamyka mi się światło krtani. Najgorzej jest, kiedy to się zdarzy w nocy, bo wybudza mnie niemożność oddychania, ale po wybudzeniu nadal nie mogę oddychać, bo krtań nadal jest zamknięta. Podduszenia występują także w dzień - wyglądają tak samo jak podduszenia podczas ćwiczeń oddechowych na fizjoterapii. Niestety mam wiotkie mięśnie, ścięgna, więzadła, ale też przełyk, krtań. Przełyk dyslokuje się tak samo jak stawy, a nastawić się go poprawnie nie da.

Z czytaniem też mi nie idzie, ale czytam. Staram się. Nie chcę, żeby choroba mi odebrała całkowicie wszystko, chociaż już naprawdę niewiele brakuje. Choćbym miała do końca życia czytać czytadła, to nie popuszczę. ;)

Ułożyłam też resztę wykrojników i z tego jestem szalenie dumna, bo to naprawdę ogromny wysiłek. Staram się też być na bieżąco z blogami i grupami scrapowymi, żeby nie musieć nadrabiać, kiedy znowu zacznę coś robić. Ale nadal nie wiem, kiedy to będzie. ;(

Mój słoiczek nadal pusty.


czwartek, 15 lutego 2018

TUSAL 2018

No i cóż mogę Wam napisać. Prawdę mogę jedynie. ;) A prawda jest taka, że nie tylko nie jest lepiej, ale jest gorzej. Opiekunka zaraziła mnie infekcją. Dla niej to było niegroźne  i nie przeszkadzało jej w pracy, a ja znowu otarłam się bezpośrednio o śmierć. Przy niskiej odporności i hipotonii mięśniowej nie ma czegoś takiego jak zwykła infekcja. To zawsze jest ciężka choroba wymagająca antybiotyków, sterydów (nawet jeśli to infekcja wirusowa!), monitorowania oddechu i koflatora, którego ja niestety nie posiadam, więc dla mnie kaszel jest jeszcze bardziej niebezpieczny. Tym razem było o tyle ciężko, że w domu miałam tylko antybiotyk, którego nie powinnam brać - doprowadził mnie prawie do zapaści. Gdybym miała zapas doksycykliny, zaczęłabym ją brać od razu i mój stan nie byłby tak ciężki. Ale nie miałam, a na wizytę lekarską musiałam długo czekać. I o ile infekcja jest już prawie pod kontrolą, o tyle moje serce może się zatrzymać w każdej chwili. Niestety w eds6a nie można podawać potasu dożylnie, a doustnie wchłania się tylko w niewielkiej części, więc ten stan trwa dużo dłużej niż u osoby zdrowej, u której mija po podaniu kroplówki.

Bardzo Was proszę - zawsze, ale to zawsze zakładajcie maseczki, jeśli jesteście choćby lekko przeziębieni. Ratujecie tym życie innym ludziom!

Tak więc mój słoiczek niestety nadal jest pusty. ;(



Za to dziś zabrałam się za układanie wykrojników. Segregatory u mnie nie zdały egzaminu - miałam w nich stemple i było to bardzo niewygodne, więc widziałam, że to musi być coś wygodnego, prostego i niezajmującego zbyt dużo czasu. Żadne wkładanie w folijki nie wchodziło w grę. Kupiłam 20 mat magnetycznych i 20 beermat. Ponaklejałam maty na beermaty już jakiś czas temu. Dziś posegregowałam wykrojniki i poukładałam na matach. Byłam przekonana, że mam duży zapas mat! Tymczasem okazało się, że 20 mat nie zmieściło nawet połowy wykrojników! To dziwne, bo miałam ich zaledwie jedno nieduże pudełko! Poukładałam tyle, ile się dało, i poustawiałam maty w pudle. Muszę zamówić kolejnych 20 mat!

Poukładane wykrojniki wyglądają tak:


Teraz będzie mi łatwo przekładać maty i wyjmować pojedynczo z pudła. Jest całe mnóstwo miejsca na maty, starczy mi na lata!

Przy okazji odłożyłam wykrojniki powtarzające się albo te, z których nie będę korzystać. Dziś lub jutro trafią na Allegro i będzie je można kupić tutaj.


środa, 17 stycznia 2018

TUSAL 2018

I znowu muszę Wam napisać to samo - nie robiłam nic. Niestety mój słoiczek jest pusty. Spytacie, po co więc biorę udział w tej akcji - ponieważ, kiedy jestem w stanie craftować, ta akcja mnie świetnie motywuje. Samo to, że się do niej przyłączyłam. Nie muszę brać udziału w konkursie na słoiczek. I nadal wierzę, że jeszcze w tym roku będę w stanie coś robić, poza czytaniem.

To paradoksalne. Bo co roku o tej porze jestem w gorszym stanie. Na tyle gorszym, że nie jestem w stanie czytać i czyta mi Ivona. W tym roku też jestem w gorszym stanie, ale wygląda to inaczej. Nie jestem w stanie craftować ani w ogóle fizycznie nic robić, ale za to jestem w stanie samodzielnie czytać i czytam więcej niż w poprzednich latach w styczniu. W dodatku wreszcie dotrzymałam danego sobie słowa i czytam komiksy! Bardzo mnie to cieszy, bo w XXI wieku mamy komiksy, które nie są tylko bajką z dymkami dla dzieci, ale poruszają trudne tematy dla dorosłych (np. Marjane Satrapi), a rysunkowo są absolutnymi arcydziełami (np. Blackasad).

Tak więc w najbliższych tygodniach, a może i miesiącach, moi bliscy prawdopodobnie nie będą niestety dostawać karteczek lub będą dostawać te, które zrobiłam wcześniej. Może jak opróżni mi się pudełeczko z kartkami, zacznę robić nowe? Trzymajcie kciuki!

Chciałabym też chociaż skończyć haft koralikowy z ptaszkami. To 2 niewielkie ptaszki, w sam raz na kartki, byłoby fajnie, gdyby mi się to udało.


W tym roku mam do Was ogromną prośbę. Jeśli możecie i chcecie, bardzo proszę, przyłączcie się do mojego wydarzenia i rozpowszechniajcie je, gdzie możecie. Rok temu nie byłam w stanie ogarnąć wydarzenia i efekt był taki, że zebrałam 1/4 kwoty z wcześniejszego roku. To nie wystarczy mi nawet na podstawowe leki. Nie mam nadziei na zebranie potrzebnej kwoty. Raczej nie ma szans zebrać 30 tysięcy zł każdego miesiąca na ratujący mi życie THC ani nawet 700 zł na miesięczną fizjoterapię, ale bardzo bym chciała zebrać choć tyle, ile potrzeba na najbardziej podstawowe leki. One mi nie przedłużą życia, ale bez nich nie będę w stanie w ogóle funkcjonować, nawet w minimalnym zakresie. Z roku na rok mój stan jest coraz gorszy i w tym roku też nie jestem w stanie ogarnąć tego wydarzenia. Cała nadzieja w Was, w ludziach, którzy zechcą mi pomóc.


DATY NOWIU W ROKU 2018:

17 stycznia
15 lutego
17 marca
16 kwietnia
15 maja
13 czerwca
13 lipca
11 sierpnia
9 września
9 października
7 listopada
7 grudnia

Zasady tegorocznej akcji można znaleźć tutaj.



sobota, 6 stycznia 2018

Haft matematyczny

Dziś wyjątkowy wpis. Praca nie jest moja. Moja przyjaciółka Renia, zainspirowana moimi kartkami, postanowiła też jakąś zrobić. Wybrała haft matematyczny. Robiła go po raz pierwszy w życiu i zobaczcie, jak pięknie jej wyszło!



Przepraszam Was za jakość zdjęć, ale u mnie o tej porze roku nie da się w ogóle robić zdjęć. Robiłam zdjęcia w słonecznym miejscu w samo południe, a i tak wyglądają, jakby już był wieczór. W dodatku pierwsze zdjęcie robiłam kilkanaście razy i za każdym wychodziło mi krzywo. To dlatego, że już nie mogę klęczeć nad pufą, jak robię zdjęcie, tylko muszę stać i się pochylać. Ręce mi się trzęsą i nie widzę dokładnie, co fotografuję, bo okienko telefonu jest dla mnie za małe. Muszę sobie jakiś stołeczek sprawić do robienia zdjęć albo robić z wózka. ;) Na szczęście haft widać dość dokładnie. ;)

Sama bardzo bym się chciała nauczyć tego rodzaju haftu, ale ciągle wydaje mi się to dla mnie za trudne. Renia mówiła, że miała problem z robieniem dziurek, więc ja będę mieć jeszcze większy. ;(


poniedziałek, 1 stycznia 2018

Wyzwanie czytelnicze 2018

W tym roku też chciałabym uczestniczyć w wyzwaniu czytelniczym, ale nie widzę, żeby je ktoś rozpoczął. Więc zakładam je sama - to jednak mocno motywuje i ma na demencję bardzo pozytywne działanie. Nie będę jednak liczyła stron, bo to bez sensu. Wiadomo, że 12 książek to żaden wyczyn. A więc:

Wyzwanie nr 1: W tym roku chciałabym przeczytać co najmniej 200 książek.
Wyzwanie nr 2: Czytajmy klasykę fantasy! (1 miesięcznie)
Wyzwanie nr 3: Czytajmy klasykę! (1 kwartalnie)





Z listy Sapkowskiego przeczytałam już sporo pozycji, chętnie przeczytam kolejne! 30 - jestem Fanem Drugiej Gildii. :-)

Jeśli chodzi o klasykę, to mam nadzieję, że mnie to motywuje, żeby odświeżyć sobie Prousta.

Trzymajcie za mnie kciuki! Możecie oczywiście dołączyć, jeśli chcecie!

Tutaj znajdziecie moje notatki z lektur.

Tutaj książki kupione w 2018.

Edit: Odpowiem tu na komentarze pod poprzednim postem. ;)

"Dziewczyny, dzięki za dobre słowa i kciuki. ;)
Są takie badania, wg których statystycznie rzeczywiście to osoby niepełnosprawne (a zwłaszcza niewidome) czytają najwięcej. ;) Co jest paradoksalne, bo one przecież nie tylko mają takie samo życie, pracę, dzieci jak wszyscy, ale do tego znacznie więcej czasu tracą na samą chorobę i to, co z niej wynika, np. ubieranie się trwa godzinę, a nie 5 minut, do autobusu idą 20 minut, a nie 2 minuty itd.
Zresztą ja po sobie widzę, że jak pracowałam na etat, studiowałam 2 kierunki, chodziłam na angielski 2 razy w tygodniu, fizjoterapię 2 razy w tygodniu i dojeżdżałam do L-wa codziennie w 2 strony, to czytałam 1000 książek rocznie. Po prostu dlatego, że nie miałam demencji, oraz dlatego, że im mniej się ma czasu, tym więcej się go ma, bo planuje się lepiej. ;)
I to mimo że ja nie czytam szybko, nie używam technik szybkiego czytania. Wystarczy nie fonetyzować. ;)"

I jeszcze coś ważnego:

"Gdzie znaleźć „czas na czytanie”?
Poważny problem.
Który wcale nie jest problemem.
Skoro tylko pojawia się kwestia czasu na czytanie, to znaczy, że brakuje ochoty na czytanie. Bo jeśli przyjrzeć się sprawie uważniej, nikt nie ma nigdy czasu na czytanie. Ani mali, ani dorastający, ani duzi. Życie wciąż staje na przeszkodzie czytaniu.
- Czytać? Chciałabym, ale praca, dzieci, dom, nie starcza mi już czasu na czytanie...
- Ależ ja panu zazdroszczę, że znajduje pan czas na czytanie!
Dlaczego więc ta, która pracuje, robi zakupy, wychowuje dzieci, prowadzi samochód, kocha trzech mężczyzn, chodzi do dentysty, przeprowadza się w przyszłym tygodniu, znajduje czas na czytanie, a ten rentier, kawaler żyjący samotnie, nie?
Czas na czytanie zawsze jest czasem ukradzionym. (Tak samo zresztą jak czas na pisanie czy czas na kochanie).
Ukradziony czemu?
Powiedzmy, obowiązkowi życia.
Bez wątpienia dlatego właśnie metro – uznany symbol rzeczonego obowiązku – jest – tak się składa – największą biblioteką świata.
Czas na czytanie, tak jak czas na kochanie, rozszerza nasze życie.
Gdyby tak za każdym razem rozpatrywać miłość pod kątem naszego rozkładu zajęć, kto by w ogóle ryzykował? Kto ma czas na bycie zakochanym? A przecież, czy ktoś kiedy widział, by zakochany żałował czasu na miłość?
Nigdy nie miałem czasu na czytanie, ale też nigdy nic nie mogło mnie powstrzymać od dokończenia książki, która mi się podobała, w której... się zakochałem.
Czytanie nie podlega systemowi czasu społecznego, ono jest, podobnie jak miłość, sposobem bycia.
Rzecz nie w tym, by stwierdzić, czy mam czas na czytanie, czy też nie (czas, którego zresztą nikt mi nie podaruje), ale czy pozwolę sobie na przyjemność bycia czytelnikiem.
(...)"
/Daniel Pennac/


Styczeń
1. "Inferno" Dan Brown
2. "W obronie syna" William Landay
3. "Hiszpańscy żebracy" Nancy Kress
4. "Żebracy nie mają wyboru" Nancy Kress
5. "Żebracy na koniach" Nancy Kress
6. "Georgialiki" Katarzyna Pakosińska
7. "Narzeczona księcia" William Goldman [CKF]
8. "Małe, duże" John Crowley [CKF]
9. "Zimowa opowieść" Mark Helprin [CFK]
10. "Oczy smoka" Stephen King [CFK]
11. "Irlandzki sweter" Nicole R. Dickson
12. "Brunatna kołysanka" Anna Malinowska
13. "Srebrzysko" Stefan Chwin
14. "Ocean na końcu drogi" Neil Gaiman
15. "Tetrameron" Jose Carlos Somoza
16. "Piękny kraj" Alan Averill
17. "Przewodnik po kobietach według Franciszka Starowieyskiego" Izabela Górnicka-Zdziech
18. "Podejrzany" Lee Child
19. "Był sobie chłopczyk" Ewa Winnicka
20. "Himalaistki" Mariusz Sepioło
21. "Echo w płomieniach" Lee Child
22. "Pamiętnik Blumki" Iwona Chmielewska
23. "Łauma" KaeRel
24. "Blacksad 1" Juan Diaz Canales & Juanjo Guarnido
25. "Blacksad 2" Juan Diaz Canales & Juanjo Guarnido
26. "Blacksad 3" Juan Diaz Canales & Juanjo Guarnido
27. "Lądowanie w Andach" Mostowicz & Górny & Polch
28. "Ludzie i potwory" Mostowicz & Górny & Polch
29. "Walka o planetę" Mostowicz & Górny & Polch
30. "Bunt olbrzymów" Mostowicz & Górny & Polch
31. "Głębia Challengera" Andrew Cosby & Andy Schmidt & Chee
32. "Kurczak ze śliwkami" Marjane Satrapi
33. "Wyszywanki" Marjane Satrapi
34. "Ślady" Jakub Małecki
35. "Pypcie na języku" Michał Rusinek
36. "Cudowne lata" antologia
37. "Epizody Powstania Warszawskiego" antologia komiksu
38. "Nic zwyczajnego. O Wisławie Szymborskiej" Michał Rusinek
39. "Kiedy nadejdą dobre wieści?" Kate Atkinson
40. "Petersburg. Miasto snu" Joanna Woźniczko-Czeczott
41. "Miasto gniewu" Ryan Gattis
42. "Drugie dziecko" Charlotte Link
43. "Szmira" Charles Bukowski
44. "Gin z tonikiem i ogórkiem" Rafaele Germain
45. "Illuminae" Amie Kaufman & Jay Kristoff
46. "Ludzie i duchy" Oksana Pankiejewa
47. "Jeden z nas" Asne Seierstad
48. "Przewodnik inteligentnego snoba według F. Starowieyskiego" Izabela Górnicka-Zdziech
49. "Głowa Minotaura" Marek Krajewski
50. "Rzeki Hadesu" Marek Krajewski
51. "Mock" Marek Krajewski
52. "Lata powyżej zera" Anna Cieplak
53. "Bazyliszek" Tomasz Konatkowski
54. "Sekretna kolacja" Raphael Montes
55. "Ratboy" Prosiak
56. "Wszyscy patrzyli, nikt nie widział" Tomasz Marchewka
57. "Złodzieje książek" Matthew Pearl
58. "Erynie" Marek Krajewski
59. "Liczby Charona" Marek Krajewski

LUTY
60. "W otchłani mroku" Marek Krajewski
61. "Władca liczb" Marek Krajewski
62. "Śmierć w Breslau" Marek Krajewski
63. "Szamańskie tango" Aneta Jadowska
64. "Bielszy odcień śmierci" Bernard Minier
65. "Księga Wysp Ostatnich" Anna Klejzerowicz
66. "My mieliśmy szczęście" Georgia Hunter
67. "Słowik" Kristin Hannah
68. "Mock. Ludzkie zoo" Marek Krajewski
69. "Dzika biblioteka" Paweł Dunin-Wąsowicz
70. "Warszawskie pasaże" Krzysztof Rutkowski
71. "Widmowy Jack" Roger Zelazny [CKF]
72. "Magnetyzer" Konrad T. Lewandowski
73. "Śmierć frajerom" Grzegorz Kalinowski
74. "Księga cmentarna" Neil Gaiman [CKF]
75. "Hel3" Jarosław Grzędowicz
76. "Róże cmentarne" Marek Krajewski & Mariusz Czubaj
77. "Bogini  z labradoru" Konrad T. Lewandowski
78. "Perkalowy dybuk" Konrad T. Lewandowski
79. "Śląskie dziękczynienie" Konrad T. Lewandowski
80. "Jak się uczymy" D. Schwartz & J. Tsang & K. Blair
81. "Milczenie czasu" Ragnar Jónasson
82. "Sekret mojego męża" Liane Moriarty
83. "Behawiorysta" Remigiusz Mróz
84. "Dziewczyna w lodzie" Robert Bryndza
85. "Problem trzech ciał" Cixin Liu
86. "Pięć czaszek" Tomasz Konatkowski
87. "Moja wina, twoja wina" Liane Moriarty
88. "Dom pod Biegunem" Dagmara Bożek-Andryszczak & Piotr Andryszczak
89. "Tu byłem. Tony Halik" Mirosław Wlekły
90. "Wielkie kłamstewka" Liane Moriarty
91. "21:37" Mariusz Czubaj

MARZEC
92. "Arena szczurów" Marek Krajewski
93. "Komornik. Kant" Michał Gołkowski
94. "Tekst" Dmitry Glukhovsky
95. "Śmierć frajerom. Złota maska" Grzegorz Kalinowski
96. "Rybacy" Chigozie Obioma
97. "Król" Szczepan Twardoch
98. "Gobelin z wampirem" Suzy McKee-Charnas [CKF]
99. "Bez pudła" Lee Child
100. "Nocny stalker" Robert Bryndza
101. "Tajemnica skarbu Ala Capone" Grzegorz Kalinowski
102. "Krzyk morskich ptaków" Adam Nicolson
103. "Szepty kamieni" Berenika Lenard & Piotr Mikołajczak
104. "444" Maciej Siembieda
105. "W stronę Swanna" Marcel Proust [CK]
106. "Radość życia" Roma Ligocka
107. "Dies Irae" Marta Gajewska & Anna Bartłomiejczyk
108. "Zaginione miasto Z" David Grann
109. "Opowieści z Dziedzinki" Simona Kossak
110. "Pielgrzym" Terry Hayes

KWIECIEŃ
111. "Żeby nie było śladów. Sprawa Grzegorza Przemyka" Cezary Łazarewicz
112. "Wanda" Anna Kamińska
113. "Złoty dom Goldenów" Salman Rushdie
114. "Śmierć na Nanga Parbat" Max von Kienlin
115. "Bramy światłości" tom II Maja Lidia Kossakowska
116. "Cienie śmierci" Sam Christer
117. "Autorka" Maria Ulatowska & Jacek Skowroński
118. "Futu.re" Dmitry Głuchowski
119. "Życie w średniowiecznym zamku" Frances Gies & Joseph Gies
120. "Obca" Diana Gabaldon
121. "Marzyciel" Laini Taylor
122. "Uwięziona w bursztynie" Diana Gabaldon
123. "Ciemny las" Cixin Liu
124. "Podróżniczka" Diana Gabaldon
125. "Nieprzyjaciel" Lee Child
126. "Papiernik" Roch Urbaniak
127. "Oczy" Iwona Chmielewska
128. "Siła perswazji" Lee Child
129. "Czarna" Wojciech Kuczok
130. "Mischling, czyli Kundel" Affinity Konar
131. "Ptakologia" Sy Montgomery
132. "Burza" Steve Sem-Sandberg
133. "Pogromca grzeszników" Grzegorz Kalinowski
134. "Moja walka" Karl Ove Knausgard
135. "Łups!" Terry Pratchett [CKF]
136. "Koniec śmierci" Cixin Liu

MAJ
137. "Jednym strzałem" Lee Child
138. "Mroczna toń" Robert Bryndza
139. "Bez litości" Lee Child
140. "Trup na plaży i inne sekrety rodzinne" Aneta Jadowska
141. "Wilczyca" Nate Blakeslee
142. "Enklawa" Remigiusz Mróz
143. "Taniec ze smokami I" George R. R. Martin [CKF]
144. "Taniec ze smokami II" George R. R. Martin [CKF]
145. "Murder Park" Jonas Winner
146. "Elita zabójców" Lee Child
147. "Nic do stracenia" Lee Child
148. "Harry Potter i Komnata Tajemnic" Joanne Rowling [CKF]
149. "Harry Potter i więzień Azkabanu" Joanne Rowling [CKF]
150. "Nieodnaleziona" Remigiusz Mróz
151. "Harry Potter i czara ognia" Joanne Rowling [CKF]
152. "Harry Potter i zakon feniksa" Joanne Rowling [CKF]
153. "Czas mumii" Ezra Fox & Alex Falcone
154. "Harry Potter i książę półkrwi" Joanne Rowling [CKF]
155. "Harry Potter i insygnia śmierci" Joanne Rowling [CKF]
156. "Skazany na góry" Denis Urubko
157. "Instrukcja obsługi faceta" Katarzyna Miller & Suzan Giżyński
158. "Tajemna historia" Donna Tartt
159. "Powiem ci coś" Piotr Adamczyk
160. "Koronkowa robota" Cezary Łazarewicz
161. "Rozdarta zasłona" Maryla Szymizkowa



niedziela, 31 grudnia 2017

Wyzwanie czytelnicze 2017 - podsumowanie

To był pierwszy rok mojego wyzwania. Przeczytałam 360 książek (a założyłam, że przeczytam co najmniej 200). To 2 281 420 stron. No nie wiem, jakoś za dużo chyba, nie gwarantuję, że mój kalkulator wklepywał dokładnie to, co na nim pisałam. Kilka razy go złapałam na tym, że albo nie wpisał klikniętej cyfry, albo ją wpisał 2 razy, więc naprawdę nie wiem, ile to było stron. Na pewno więcej niż 3650, bo tyle to przeczytałam już w styczniu - to zaledwie 12 książek.

Tutaj możecie zobaczyć listę przeczytanych książek.

A tutaj - czytatkę, w której robiłam notatki z tych książek.

Tutaj zaś podsumowanie książek zakupionych w 2017 roku. Z roku na rok kupuję coraz miej. Bo co prawda jest co czytać, ale większość tych książek chcę tylko przeczytać właśnie, ale nie mieć, bo nie zamierzam do nich wracać. Kiedyś tych książek, które chciało się mieć, było więcej.

Demencja z roku na rok ogranicza moje możliwości czytelnicze. Czytam już znacznie mniej niż kiedyś, za to coraz więcej lektur bardzo lekkich, a nie takich, jakie bym chciała i jakie mi sprawiały najwięcej radości. To mnie doprowadza do rozpaczy. Bez czytania nie mam już po co żyć. Nie zapamiętuję już też prawie nic z lektur - stąd notatki w Bnetce. Nie jestem też w stanie znajdować błędów, robić redakcji czy korekty, bo już nie rejestruję ok. 80-90% błędów. To smutne.  Ale jednocześnie jestem wdzięczna losowi, że mogę czytać choć tyle, ile mogę. Lepsze to niż nic.

Poniżej umieszczam mój komentarz, który napisałam na yt pod filmem o listach i podsumowaniach książkowych, w którym te zostały zjechane. Całkowicie niesłusznie - ale, co znamienne, zjechała je osoba neurotypowa, a to właśnie one wymyśliły durną rywalizację i wyścigi, których osoby ze spektrum autyzmu nie rozumieją w ogóle i nie uprawiają.

"Ja mam ZA, więc robienie list, rankingów, podsumowań i notatek z lektur jest dla mnie tak naturalne jak oddychanie, a do tego pomaga pamiętać. Kompletnie nie rozumiem i nie toleruję rywalizacji, wyścigów itd., to wymysł neurotypowych, więc niech się ścigają między sobą, ja się z tego wypisuję.

Bardzo lubię listy i podsumowania u innych - zawsze, ale to zawsze ciekawi mnie, co czytają inni, i schowek w bnetce mi puchnie. ;) Lubię być na bieżąco z lekturami i notatkami znajomych, zwłaszcza jeśli mamy podobny gust. A skoro lubię i korzystam z ich list i podsumowań, to sprawiedliwie jest pozwolić także im korzystać z tychże - to drugi powód, dla którego je robię.

Lubię też wyzwania czytelnicze. Te 3 wymienione elementy dobrze mnie motywują do czytania. A poza tym ja nie mam czasu, żeby nie czytać. Mogę umrzeć w każdej chwili, a poza tym demencja z każdym dniem coraz bardziej odbiera mi możliwość czytania, więc czytam jak najwięcej, żeby zdążyć, zanim wszystko padnie i już nie będę mogła tego robić. Jak nie jestem w stanie czytać, to zapuszczam ebooka na Ivonie. Czytanie jest jak oddychanie. Muszę przeczytać jak najwięcej, dopóki jeszcze mogę. I załamuje mnie totalnie, że mogę tak niewiele. ;(

Czytanie zawsze jest dla mnie przyjemnością, nigdy nie było obowiązkiem, nawet kiedy pracowałam jako redaktor. Tak to jest z pasjami aspich.

Apropos komiksów. Kilka lat temu postanowiłam, że będę czytać przynajmniej 1 komiks miesięcznie. I nigdy dotąd nie udało mi się tego zrealizować. No nie wiem czemu. Lubię komiksy, jest sporo dobrych, wartościowych komiksów, a mimo to jakoś nie mogę się zabrać za ich czytanie. ;(
Ja nie wierzę, że nie można przeczytać jednej książki dziennie. Jedna książka, beletrystyka, to jakieś 2h czytania. Dzień ma znacznie więcej godzin. Nawet dojazd do pracy ma więcej godzin! Kiedyś, kiedy pracowałam na etat i studiowałam, czytałam ok. 1000 książek rocznie. I TO było dla mnie normalne czytanie. Jak pisałam, mam ZA - więc naturalnie nie fonetyzuję, obejmuję wzrokiem 3 linijki jednocześnie i zapamiętuję wszystko, co zobaczę. Tzn. tak było, dopóki nie zachorowałam na demencję. Demencja spieprzyła wszystko dokumentnie. :/ Nie tylko nie mogę czytać normalnie, nie tylko nie zapamiętuję nowych rzeczy, ale do tego w ogóle nie mogę czytać najwartościowszej literatury z górnej półki, typu słowo/obraz (to te książki, których redakcję robiłam, kiedy jeszcze mogłam). Teraz czytam niemal wyłącznie lektury lekkie, łatwe i przyjemne. Takich można przeczytać po kilka dziennie. Tzn. można by - gdybym nie miała demencji. A że mam, to mam słaby wynik 200-300 książek rocznie. I nie, tu nie chodzi o ilość. Tu chodzi o to, że ominie mnie mnóstwo przyjemności z czytania tych wszystkich książek, których przez demencję nie przeczytam, a które przeczytałabym, gdybym demencji nie miała. Biorąc pod uwagę, że to jedyna rzecz, jaką jeszcze mogę robić, i jedyna radość w życiu - to pomyśl, ile tej radości mnie omija. To jest dla mnie nie do przeskoczenia. Bo to już nie kwestia czasu - czas się znajdzie, jeśli się tego chce. W moim przypadku posiadanie czasu na czytanie już mi nie pomoże czytać więcej.

No i jak mi jakiś czytelnik (który nie ma demencji!) mówi, że nie może "tyle" czytać (jakby to było dużo!), to dla mnie jest niewiarygodny jako czytelnik. Może się powinien nad tym zastanowić. Może czytanie dla niego nie jest przyjemnością. A może czytanie nie jest dla niego sposobem życia, tylko co najwyżej zainteresowaniem. Ja moim zainteresowaniom też nie poświęcam tyle czasu, więc poniekąd to rozumiem".

Dodam do tego, że zaczęłam zapisywać, co czytam, w 1995. Nie było wtedy Internetu ani tym bardziej BookTube'a. Zapisywałam i zapisuję dla siebie. Czasami podejmuję decyzję, żeby się tym podzielić. Ostatnio jednak coraz rzadziej, bo coraz częściej natykam się na chamskie komentarze pseudoczytelników, którym się czytanie nie podoba albo którzy kłamią, że nie da się czytać tak mało jak ok. 30 książek w miesiącu. Wcześniej nie musiałam robić notatek z lektur, bo pamiętałam wszystko, co przeczytałam. Teraz muszę - po to, żeby móc się do nich odwołać, bo przecież już niczego nie zapamiętam. Nigdy nie czytałam na siłę. Jak mi się książka nie podoba, to nie czytam. Nawet pracując jako redaktorka, wybierałam książki, z którymi chciałam pracować, i odmawiałam pracy z książkami, które mi nie odpowiadały. Nie byłabym chyba w stanie zrobić porządnej redakcji książce, która mi nie pasuje.

A w liczbach to wygląd tak:

Ebooki: 47 (w tym Legimi: 13; English: 2)
Własne: 28
Pożyczone: 14
Biblioteka: 154 
Kolejkowe: 2
Komiks: 4
BiblioNETkołaj: 4
Ivona: 103

Właściwie tu komentarza już nie potrzeba, wszystko widać. ;)
Nie dotrzymałam słowa i nie czytałam niestety jednego komiksu miesięcznie. ;(
Własnych czytałam niewiele, ale i tak 2 razy więcej niż pożyczonych - i to plus.
Ivona znowu okazała się niezastąpiona w pierwszej połowie roku, kiedy mój stan się znacznie pogarsza.
Biblioteka przoduje. ;)
Pierwszy raz od wielu lat przeczytałam cokolwiek po angielsku. To jedna z rzeczy, które demencja odebrała mi zaraz na samym początku - już mając 25 lat musiałam przestać tłumaczyć, bo nie byłam w stanie tego robić.

W sumie jestem zadowolona. Na GoodReads ustawiłam sobie tegoroczny limit na 200 książek, a przeczytałam 360. To lepszy wynik niż rok temu! Biorąc pod uwagę, że mój stan się pogarsza, a nie polepsza, to doskonały wynik. Oby rok 2018 nie był gorszy!

Najlepsze z tegorocznych:

Wojna nie ma w sobie nic z kobiety (Aleksijewicz Swietłana)
Wymazywanie: Rozpad (Bernhard Thomas)
Korekta (Bernhard Thomas)
Sekretne życie drzew (Wohlleben Peter)
Niewola (Spiró György)
Iksowie (Spiró György)
Polska odwraca oczy: Reportaże Justyny Kopińskiej (Kopińska Justyna)
Sztuka powieści: Wywiady z pisarzami z "The Paris Review"
Mali bogowie: O znieczulicy polskich lekarzy (Reszka Paweł (ur. 1969))
Najpiękniejsze wiersze o psach (Klimek Franciszek Jan)
Powrót do bezsennych nocy (Hen Józef (właśc. Cukier Józef Henryk))
Książka o czytaniu czyli Resztę dopisz sam (Sobolewska Justyna)
Starożytne kulty misteryjne (Burkert Walter)
Mur: 12 kawałków o Berlinie
Wniebowzięte (Sulińska Anna)
Oskarżam Auschwitz: Opowieści rodzinne (Grynberg Mikołaj)
Neuroplemiona: Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności (Silberman Steve)
Mężczyzna imieniem Ove (Backman Fredrik)
Alfons Mucha i jego świat (Ormiston Rosalind)
Opiekunka: Życie z Nancy: Podróż w świat alzheimera (Gillies Andrea)
Krucha jak lód (Picoult Jodi)
Prawdziwy człowiek: Osobista opowieść o dorastaniu i edukacji w autyzmie (Gerland Gunilla)

No i to by było na tyle w tym roku. ;) Wyczekuję podobnego wyzwania na rok 2018!


wtorek, 19 grudnia 2017

TUSAL 2017

No i tak to jest. Nadal nic się nie poprawia. Jest za to gorzej. Stany zapalne nie mijają - zapalenie nerek trwa już pół roku, zapalenie zatok - już nawet nie liczę, ile lat, bo zwracam uwagę tylko na zaostrzenia. Nefrologowi udało się dobrać jeden antybiotyk na obydwie przypadłości - biorę Levoxę i cieszę się, że nie muszę na razie brać innego antybiotyku, bo ten - na razie - nie ma żadnych skutków ubocznych. To plus. ;)

Niestety od jakiegoś czasu nasiliły się objawy chronic fatigue. To nie jest błędnie na polski tłumaczone przewlekłe zmęczenie, tylko coś o wiele, wiele gorszego - encefalopatia z mialgią. W eds6a ma się to całe życie, bo po prostu każda tkanka - i naprawdę każda, i w całości - jest maksymalnie przeciążona. U mnie od lat występuje przeciążenie mięśni oddechowych - i na to rady nie ma, bo przecież nie da się powstrzymać od oddychania, aczkolwiek ból już spowodował, że oddycham bardzo płytko, więc jestem ciągle niedotleniona. To mięśni oddechowych dołączyły wszystkie inne. Boli cały czas. Każdy mięsień w ciele w każdej sekundzie. Nie ma momentów, kiedy ból jest mniejszy, za to kiedy próbuję wstać z łóżka czy krzesła, ból eksploduje w każdym mięśniu ze zwielokrotnioną siłą. Aż mnie zatyka na chwilę i widzę gwiazdy.

Nie wiem, czy to minie, czy już zostanie do śmierci. Raczej to drugie. Po 40. roku życia może się zdarzyć absolutnie wszystko, nikt mi nie powie, co mnie czeka, bo nikt takiego wieku nie dożył.

Tak więc słoiczek nadal ten sam. Jedyne, co mogę robić, to czytać. I cieszy mnie niewymownie, że jeszcze to mogę. Nie tak jak kiedyś, bo za wolno, bez zapamiętywania i ciężko, ale lepsze to niż nic. Więc tegoroczne wyzwanie czytelnicze (link po prawej stronie na górze) wypełniłam z nawiązką, zamiast 3000 stron przeczytałam jakieś 2 000 000. ;) I pewnie podsumowanie wyzwania będzie drugim postem w tym miesiącu. Albo pierwszym - w nowym roku. ;)


czwartek, 30 listopada 2017

Ostatnie świąteczne

Znowu trochę czasu minęło od ostatniego posta, a od craftowania jeszcze więcej. Zrobiło się trochę gorzej. Znowu zachorowałam na zapalenie zatok i gardła, a w trakcie brania antybiotyku na to nagle dostałam kolki nerkowej. Okazało się, że mimo że cały czas biorę antybiotyk (augmentin podaje się także na zapalenie nerek), zapalenie nerek i tak nie odpuszcza. To wciąż to samo zapalenie nerek od lipca. Od otwartych drzwi balkonowych. Niewiele brakowało, a znowu musiałabym jechać na SOR. Kilka dni było naprawdę ciężkich, nie miałam siły dojść od biurka do łóżka, choć są w tym samym pokoju, a mieszkam sama. Opiekunka przychodzi tylko w poniedziałki i czwartki, a bardzo źle zrobiło się w niedzielę. Dobrze, że miałam w domu inne antybiotyki i mogłam pilnie wziąć dawkę uderzeniową, zanim mogłam się udać do nefrologa.

Nie jest łatwo. W EDS6a każda najmniejsza infekcja to zwiększone zagrożenie życia. Zwykły katar może się skończyć źle, a odkrztuszać flegmy nie jestem w ogóle w stanie samodzielnie, więc wprowadzenie antybiotyku musi nastąpić naprawdę szybko, nie mogę czekać nawet kilku godzin na wizytę u lekarza. Jeśli nie mam antybiotyków w zapasie w domu, to muszę jechać na SOR natychmiast.

Mimo kilku dyslokacji i upadków wannie i omdlenia z niedotlenienia i bólu postanowiłam, że zrobię kilka kolejnych kartek świątecznych. Siły mam jak na lekarstwo, więc postanowiłam kolejne czynności rozdzielić na kolejne dni. Jednego dnia wycinałam bazy. Drugiego dnia naklejałam na bazy docięty papier scrapowy. Trzeciego dnia zdobiłam kartki.

Koleżanka poprosiła mnie, żebym wystawiła kartki na Allegro, więc tu jest kilka. Jest ich niedużo i będą wisieć krótko, bo do świąt naprawdę niewiele dni zostało. Ale jestem z siebie dumna, że w ogóle zrobiłam cokolwiek. ;) W tym roku to było dużo trudniejsze niż w poprzednich latach. W dodatku porwałam się na kartki zupełnie nie w moim stylu, z mocno odstającymi elementami i kwiatami. Zdecydowanie wolę mało warstw, mało odstawania, dużo stempli. ;)

Przepraszam Was za jakość zdjęć. Mój telefon sobie po ciemku nie radzi, a w ostatnich miesiącach jest ciemno nawet w samo południe, tak jak dziś. ;( Ja też sobie nie radzę w klęku, a na stojąco nie da się zrobić tych zdjęć.

No ale oto co mi wyszło. ;)













Last but not least - bardzo Wam dziękuję za wsparcie, za ciepło, za życzenia zdrowia, za komentarze pozostawiane pod poprzednimi postami. Bardzo wiele to dla mnie znaczy - dziękuję!